Kezdetben óriási dilemma volt, hogy kell-e vagy sem. Ma már sajnálok minden egyes alkalmat, amikor nem volt kéznél. Daniss-Bodó Eszter írása.
Autista gyerek szülőjeként évekig jártam-keltem feszengve, szorongva, hogy Ábel mikor tör ki rohamokban, mikor tesz olyat, ami nem fér bele a közösségi létbe, az átlag gyerek elfogadott viselkedési mintáiba. Van az a szorongó érzés, amikor tudod, hogy ez most megint gáz lesz, kész kamikáze akció, de kimenni, bevásárolni, akkor is muszáj. Vajon elég gyors leszek-e, hogy megelőzzem a bajt, amikor kicsi, de annál fürgébb testével átgázol valakin, lerámolja a boltban azt is, amit nem kéne, visong, ahol nem kéne, feltörli magával a padlót ott is, ahol nem kéne, nyargalászik ott is, ahol tilos, bemegy a kijáraton, ugrál a mintadarabon, holott még eladnák, ruhástul úszik a szökőkútban, pedig hát, és bemegy a zárt üzletbe, nem jön ki a zárt üzletből, beleül a néni ölébe, akit nem ismer,megeszi a néni fagyiját, de csak a tetejét, a többit visszaadja.
Egy szóval nem tudtam elég sűrűn bocsánatot kérni, ott lenni mindenhol, a kezét fogni és vásárolni egyszerre, és egyre kevésbé tudtam elég gyorsan futni ahhoz, hogy megelőzzem az incidenseket, vagy rendezzem a viszonyokat egy-egy emlékezetes eset után. Nem voltam szívbajos, ha láttam, hogy fennakadást okozunk a játszótéren vagy bárhol. Azonnal közöltem, hogy Ábel autista, és ugyan állatira igyekszik megfelelni, de bocsi, egyelőre most ennyire megy. Volt, aki azonnal kapcsolt és érdeklődni kezdett, és volt, akit ez nem hatott meg és továbbra is hajtogatta, hogy két jó nagy pofon kéne…
Valahogy kevésnek találtam az eszközt, amivel kimerészkedünk a világba. Elértem a határaimat és elég fáradt voltam ahhoz, hogy világosan lássak valami számomra újat. Ábel akkor hétéves volt, ép értelmű, sőt rendkívül furmányos. Még most is nagyon keveset beszél:elvétve, tőmondatokban, és már ez is óriási vívmány. A társas helyzetekben továbbra sem a szokásos, elvárt módon viselkedik. Az empátiájára nem lehetett alapozni akkor, amikor például a játszótéren „ámokfutott”, vagy véres önérvényesítésbe kezdett sorban állás helyett. Túl sok volt az utólagos „tereprendezés” ahhoz, hogy oda tudjak figyelni RÁ, mint egyszerű gyerekre. És magamra, mint egyszerű szülőre. Előtte kellett tehát járnom egy lépéssel.
Szóval léptem: mivel nem tudtam szóban körbekürtölni a várost, hogy „vigyázz, Ábel jön”, inkább feliratoztam magát a gyereket. Ábel kapott egy „tanulóvezetői” státuszt. Az egyik közösségi csoportban rendeltünk feliratos pólót: „Autista vagyok, kérlek légy türelmes”. Rajtam kívül több mint százan rendeltek meg ezzel a lendülettel, tehát úgy tűnik, gyakorló auti szülők között tetemes rá az igény. Számomra a póló annyit jelent, mint a T-betű az autó szélvédőjén. Közlekedni, részt venni és beilleszkedni tanul egy olyan világban, aminek a szabályai nehezen érthetőek és nehezen betarthatóak számára. Elképesztő hatása van a nyílt kommunikációnak. Azóta nem kaptam beszólást, csak kedves mosolyt, bíztatást -„nekem is van egy autista unokaöcsém”- , és hasonlókat. A kulcs azt gondolom, abban van, hogy el merem mondani azt, amit egyébként mindenki csak találgat, ami a lehető legrosszabb. Ábelen nem látszik a diagnózis, csak az, hogy látszólag nincs tekintettel a környezetére. És közben pörög az agyakban, hogy „Most ezzel a gyerekkel mi van???”, vagy „Nem látja az anyja, hogy…?”. Mint ahogy az ember agyára tud menni valaki, aki bénázik a kereszteződésben. Engem abszolút megnyugtat, ha látom a T-betűt, és tudom, hogy az illető éppen belerázódik a vezetésbe, és ne anyázzak, mert megtette a legtöbbet, amit egyelőre tehet: szólt, hogy talán bénázni fog.
Voltak barátaim, akikben azonnal felmerült, hogy „uramisten azért ez durva.” Kívülről nézve tényleg az. Szerintem én ugyanezt gondoltam volna, hiszen, hogy jön egy szülő ehhez. De a megrökönyödés mindig csak addig tart, amíg a barátok át nem veszik Ábelt, hogy „á hagyd, majd én megyek utána.”. Jó! Egy óra után azonnal értelmet nyer a védőruházat és hálát rebegnek, hogy a gyereken rajta volt.
Fontos szempont: nem adnám rá a trikót bármelyik autista gyerekre. Itt és most, az éppen ilyen állapotban lévő és ilyen korú Ábelre tudom ráadni, mert itt és most ez hasznos, és rendkívül sok stressztől óvja meg a gyereket, engem és a környezetet. Tudom, ha Ábel történetesen már tudna annyira beszélni, olvasni, érteni, hogy megkérdezné, mégis mi van a pólóján, akkor már nem lenne szükség arra, hogy felirattal rohangáljon. Akkor valószínűleg azt is könnyebben meg tudná érteni, hogy hol, mit, és miért lehet, vagy miért nem. Nem adnám rá a trikót, ha az autizmusa kevésbé lenne súlyos, vagy ha a trikó zavarná, vagy megkérdőjelezné azt,.
De nem tart itt. Ott tart, hogy maga nyúl a pólóért, ha kimegyünk, mert szívesen hordja, élénk piros és kék színű példánya van belőle. Ott tartunk, hogy kilenc éves, végre egyedül is felöltözik, én pedig rendkívül örülök a fejemnek, hogy ez megy, és egyet kipipálhatok az önállóvá válás követelményeiből.
Utolsó kommentek